Вместе до самого конца

Когда неизлечимо заболевает близкий и родной человек, жизнь в семье разделяется на «до» и «после». Столкнувшись с бедой, родственники зачастую не знают, что делать: они видят страдания, но как их облегчить не знают. Хотя современный уровень развития медицины, когда есть новейшее оборудование и обезболивающие препараты последнего поколения, позволяет не только облегчить боль, но и улучшить качество жизни неизлечимо больных. В настоящее время, по данным Минздрава РФ, около 600 тыс. взрослых пациентов и 180 тыс. детей нуждаются в паллиативной помощи (ее оказывают людям с тяжелыми неизлечимыми заболеваниями). О том, какие существуют стандарты паллиатива, как повысить доступность этого вида медпомощи и сделать более эффективной, рассказала Диана Невзорова, к.м.н., главный внештатный специалист по паллиативной помощи Департамента здравоохранения Москвы, председатель правления Ассоциации профессиональных участников хосписной помощи.

- Диана Владимировна, с 2012 по 2017 годы вы работали главным врачом Первого московского хосписа им. В.В. Миллионщиковой, поэтому знаете ситуацию изнутри. Кто в первую очередь нуждается в паллиативной помощи, пациенты с онкологией?
- Это не совсем так. Само понятие «паллиативная помощь» (от лат. «pallium» — «плащ» или «забота», «обнять», «укрыть») значительно шире. Хотя во всех странах паллиативная служба, действительно, начиналась с поддержки онкобольных в терминальной стадии, сейчас таких пациентов около трети. Зато есть огромное количество больных с деменцией. И они уходят из жизни, увы, не как онкологические пациенты за полгода, они умирают 6-8 лет.
Их родственники оказываются истощенными эмоционально, потому что ежедневно на протяжении долгого времени ухаживают за лежачими больными. Многие вынуждены уходить с работы, чтобы присматривать за родным человеком. С такими же проблемами сталкиваются родственники пациентов после тяжелых инсультов или инфарктов, с сердечно-сосудистыми заболеваниями, хронической обструктивной болезнью легких и больных, страдающих сахарным диабетом с синдромом диабетической стопы (после ампутации). Это не значит, что таким пациентам не нужна специализированная медицинская помощь, они ее получают. Врачи добиваются стабильного состояния, но потом все может случиться: больной упал, нервный срыв, проявилась какая-то инфекция и т.п.
Вообще паллиативная помощь — это одна из сложнейших отраслей медицины, которая кардинально отличается от всех других видов помощи, потому что паллиатив не направлен на выздоровление. Основная его цель — улучшение качества жизни неизлечимо больного пациента и его семьи, которая вместе с пациентом проходит этот непростой путь. Из опыта знаю, и исследования подтверждают, что если паллиативная помощь больному и семье начинается с момента постановки диагноза и оказывается на всем протяжении болезни, продолжительность жизни таких пациентов увеличивается.

- Как пациенту получить паллиативную помощь? Кто решает, что она необходима: врач, родственники или он сам вправе за ней обратиться?
- Порядок получения паллиативной помощи определены приказом Минздрава. В обязательном порядке собирается врачебная комиссия с участием лечащего врача, заведующего и других специалистов, которые определяют, что можно сделать в каждой конкретной ситуации. Очень важно понимать, что объем паллиативной помощи определяется индивидуально. Тем более что у каждого пациента своя история. Например, полная семья, родственники готовы ухаживать, а пациент настроен категорично: «Нет, я не хочу расстраивать жену, не хочу, чтобы маленький ребенок видел меня в таком состоянии». Или, наоборот, пациент хочет лечиться только дома. Поэтому мы идем навстречу: назначаем не внутривенные инъекции, а, например, внутримышечные или выписываем таблетки, пластыри, даже искусственную вентиляцию легких сейчас можно делать на дому.
Я сама онколог, прекрасно знаю, что мои коллеги всегда борются за жизнь пациента до самого последнего момента. Иногда изменение курса химиотерапии назначается за неделю до смерти, когда уже родственники и сам пациент устали от лечения, от больниц, а потом он попадает в хоспис, где грамотно организована работа, и слышишь: «Я здесь как в раю! Как жаль, что я не был здесь раньше, месяц назад». Представление о том, что хоспис — это дом смерти, давно устарело.

- Паллиативная помощь оказывается бесплатно? Какие существуют стандарты паллиатива?
- Да, бесплатная, она организована за счет средств регионального бюджета. Но поскольку тема жизненно важная, например, в прошлом году правительство выделило 4 млрд рублей, которые были направлены на закупку оборудования, лекарственных препаратов и т.п. Об этом много писали зарубежные СМИ.
В действительности паллиативная помощь не стоит больших денег. Например, недавно медицинский журнал «Ланцет» опубликовал статью, сделанную на основе исследования необходимого минимума для качественной поддержки неизлечимо больных пациентов. Оказалось, что достаточно минимального набора: морфин, противорвотные препараты, слабительные, противопролежневый матрас, мочевой катетер, зонд, фонарик.

- Помощь неизлечимо больным детям отличается от помощи взрослым?
- Безусловно, отличается. Ребенок растет и должен учиться, поэтому в детском паллиативе бок о бок с пациентом, врачами и родителями следуют педагоги. Ребенок до самого своего ухода развивается. Ему хочется в школу, подросток хочет общаться со сверстниками, он осваивает гаджеты, влюбляется, мечтает о будущей профессии. Реализовать таким детям задуманное помогают, в частности, волонтеры, спонсоры, благотворители.

- Мировые стандарты предполагают один хоспис на миллион человек для онкобольных и один — на 400 тысяч населения для пациентов с другими диагнозами. Как Россия выглядит на общемировом фоне по обеспечению паллиативной помощи?
- В России в настоящее время работают 100 хосписов на 150 миллионов человек. Мы начали развивать систему паллиатива с 2011 года – нашему нормативному законодательству, по сути, всего семь лет. Но посмотрите, как у нас все идет правильным чередом: развивается государственная служба (открываются койки, выездные патронажные службы и т.п.), появились благотворительные организации. Их много. Это не только фонд «Вера», «Подари жизнь», «Кораблик» или фонд «Детский паллиатив». Я перечислила самые крупные, но также появляются региональные фонды. В соцсетях эта тема активно обсуждается, организуется помощь конкретным фондам и хосписам. Например, детский хоспис в Казани был построен только на благотворительные пожертвования.

- Что нужно предпринять, чтобы этот вид помощи стал более доступным?
- Во всем мире развитие паллиативной помощи происходит не только за счет государства, большой вклад вносят благотворители и спонсоры. В настоящее время идет активное обсуждение реальных потребностей в паллиативе. Если говорить в широком смысле, в нашей стране в ней нуждаются примерно два миллиона человек. Но это люди не последнего года жизни. Это пациенты, которые получают специализированную медпомощь и лишь частично паллиативную.
Я очень надеюсь, что законодательно будет расширено понятие паллиатива. Тем более что на этот счет есть поручение президента РФ Владимира Путина. В систему должны быть интегрированы дневные стационары, социальные службы, пациентам и родственникам необходима психологическая поддержка. Если говорить о семье, то им психологическая помощь крайне важна и после ухода родного человека, потому что после смерти иногда бывает даже тяжелее.